Lær at leve med...

[Skjold (Tidl. SL)]

...kronisk sygdom!

HVORDAN gør man det?

Hvordan accepterer man sig selv som syg?

Hvordan accepterer man, at ens sygdom spænder ben for en masse ting, man gerne ville?

Hvordan takler man magtesløsheden over, at man aldrig bliver rigtig rask?

Hvordan takler man angsten for sygdomsudbrud?

Hvordan takler man uvisheden om, hvad fremtiden bringer?

Hvad er vejen ud af "det er fucking håbløst"-hullet?


Jeg er psykisk syg, og har fået at vide, at jeg ikke skal regne med at blive rigtig rask (hvad så end dét er!) - men som velbehandlet kan jeg i bedste fald undgå eller kun få minimale sygdomsepisoder. Det er selvfølgelig målet - men hvordan fanden skal jeg hænge sammen på vejen derhen?
Mit største ønske er en velfungerende hverdag - er det for helvede for meget at forlange?

Hvordan takler man kronisk el. langvarig sygdom - både fysisk og psykisk?

[Deerhunter]

Kronisk sygdom tvinges man til at tackle. Alternativet er total opgivelse og kaos.

Sophie lider af livstruende allergi hvor hverdagen er en balancegang. Det betyder, at en stor del af vores opmærksomhed går med at undgå påvirkninger der forværre hendes situation.

Man kan vælge at gå i sort eller tage én dag ad gangen. Der er ingen udsigt til helbredelse og prognosen er ikke god, så man lærer at indrette sig og hvad der er gået godt kommer ikke skidt igen. Jammer og klage hjælper ikke, så eneste mulighed er at indrette sig på situationen og være forberedt så godt som muligt på fremtiden.

Det er desværre ikke til megen hjælp selv om jeg langt hen ad vejen kan følge dig, men jeg kender ingen anden måde at håndtere livstruende kronisk sygdom.

P.S En god kæreste eller god ven/veninde er guld værd.

[LoneR]

Det ville jo være superfedt, hvis man kunne sige>: " Du skal bare...."
Men det er jo ikke sådan.
Man gør det i småbitte skridt, og undervejs er man nødt til både at omdefinere og omstrukturere - både hvad man kan acceptere som en velfungerende hverdag, og hvordan man skal gribe tingene an - hvormange krav man kan bære at stille til sig selv, hvordan man helst vil leve, og hvordan man godt kan acceptere at leve.

Det er slet ikke nemt - det vigtigste er at finde det man er glad for, god til, giver en en identitet - ligenu - og bygge langsomt på.
Hvis du gerne ville have været atomfysiker, men må se i øjnene at det magter du ikke - hvor kunne du så starte fx.
Hvis du gerne vil leve i et pletfrit hjem, hvordan kan du så holde af dit hjem med mindre end det.
Samle på de små successer - få hjælp til at få øje på dem, og få hjælp til at se, at du stadig rummer en masse gode ting, som du kan arbejde med - at livet sommetider blir lidt begrænset, men det åbner sig igen - men man er nødt til at give det tid - meget tid.

Man bliver lidt en anden, når man er blevet syg - men alligevel er én selv stadig derinde, indeni - man skal nok bare finde en ny måde, at være "sig" på - det er godt, at have nogen at drøfte det med, en god psykolog, elelr en god terapeut.

Man får også nogle skrammer og sår, men det giver erfaringer, det giver indsigt - man kan godt ende med at blive en bedre version af sig selv, end før man blev ramt af sygdom.

Hold fast ved din behandling, og gør gode ting for dig selv - og den der med " en sund sjæl i et sundt legeme" , den holder altså stik - sjælen får det bedre, hvis kroppen bliver brugt. Måske kan man finde nogen at gøre noget fysisk med - sex og gåture

Nogle har rigtig meget glæde af patientforeninger, andre skyr dem, fordi de ikke orker at snakke mere sygdom - man kan lave en selvhjælpsgruppe selv - ens kommune har sådan nogle frivillig-gruppe faciliteter - der findes måske allerede gode frivilliggrupper.

Allermest til alle dine spørgsmål kan man sige: det er allehelvedes svært, og man blir bange for at tabe sig selv undervejs - sørg for, at du har nogle, der husker på, at du er dig - også når du selv har glemt det.

Det er svært at svare - det er så følsomt - men hvordan kan jeg lade være.
Håber i det mindste, at noget af det, var brugbart - bare lidt.

Mange tanker til dig

[Gry]

jeg har ikke rigtigt fundet den hellige gral endnu. Jeg prøver via psykologhjælp. Jeg har fået at vide jeg ikke har gennemgået en sorgfase hvor jeg har taget afsked med det liv jeg havde forestillet mig og at jeg derfor ikke har accepteret hvor jeg er. Jeg håber lidt jeg kan komme dertil.

jeg følger nøje med på sidelinjen i denne tråd og ser om jeg kan fange lidt guldkorn

[LineY]

Guldkorn er der masser af, det er bare ikke nok at fange dem, man skal også forsøge at bruge dem UDEN at komme med tusind undskyldninger.

Derudover... Hvad de andre sagde.

[BeritH]

Jeg ved det ikke, men en meget god bekendt af mig har for nyligt fået konstateret genet med Huntingdons Chorea, hun er 24 og hendes mor er lige død af samme lortesygdom.

Hun har ikke udviklet sygdommen endnu, men kommer til at gøre det, det er sikkert. I dag er der intet der kan standse skidtet og man ender som en grønsag. Fed besked for en 24-årig pige, der burde have livet foran sig.

Hvordan hun holder sig oppe mentalt ved jeg ikke, men der er en god portion sarkasme involveret, og så fokus på nutiden og damage control for fremtiden.

For at gøre tragedien fuldendt har hun en lille pige, og genet er arveligt med 50% sandsynlighed. Og man gentester ikke personer under 18 for denne sygdom.

Men jeg beundrer hende at hun klarer det i stiv arm.

BeritH

[Skjold (Tidl. SL)]

Tak for jeres svar.

Deerhunter:
Den der balancegang, har jeg det utrolig vanskeligt med. Jeg er så pisse træt af, at skulle overveje hvert eneste skridt jeg tager- jeg føler mig som en marionetdukke.
Jeg kan langt hen af vejen styre min sygdom – har nogle gode redskaber til at takle bl.a. angst. Med andre ord er jeg nogenlunde god til at balancere på den her line og ikke træde ved siden af – men det virker bare så nytteløst, når jeg – hver gang jeg synes det går godt – bliver overtaget af ”noget”, der hiver i trådene og vælter mig af pinden.

Hver gang, jeg får losset mig selv bagi og kommer op og stå, ryger jeg bare på snuden igen.

Det er meget nemt at sige, at man skal ”tage en dag af gangen” – men hvordan gør man det? Hvordan indstiller man sig på, at man ikke kan lave langsigtede planer? Jeg er 24 år gammel – mit liv er et endeløst hav af planer og håb. Men usikkerheden og angsten for fremtiden tager gang på gang magten.


LoneR:
Tak.
Jeg lever på ingen måde det liv, jeg havde planer om for bare fem år siden. Det er ikke udelukkende skidt, men det er utrolig svært for mig at måtte indse en helt masse begrænsninger.

Jeg ønsker egentlig ikke at være den samme, som jeg var, før jeg blev syg. Jeg var et selvdestruktivt menneske, der behandlede mig selv med efterhånden så lidt selvrespekt, at det kun kunne gå galt.

Da jeg blev syg splintrede mit selvbillede i atomer, og det er en daglig kamp for mig, at samle brikkerne til et nogenlunde helt billede – et billede, der langt fra ser ud, som det gjorde engang. Jeg ønsker mig at være et helt menneske - men det er svært, for jeg ved ikke helt hvad dét er.
Jeg er klar over, at jeg stiller for høje krav til mig selv og at jeg ikke sætter pris på de små succeser – de små gode ting drukner i billedet af, at jeg ikke kan det samme, som ”alle de andre”. Og jeg ved også godt, at jeg har et urealistisk billede af, hvad det er jeg tror, at ”alle andre” kan.

Men det er bare så enormt svært.

For mig er selvhjælps/terapi-grupper guld værd, og uden den støtte og forståelse - og ikke mindst netværk - jeg har fået derigennem, var jeg har ikke i dag.
På den anden side har jeg det også lidt svært med de her grupper: der der svælgen i sygdom i social rundkreds kan godt blive for meget - jeg mener, at man skal passe på ikke at fastholde sig selv i et sygdomsbillede og ikke gøre sig selv mere syg, end man er. Men som min psykiater for nygligt sagde: "det er meget godt at du ikke vil fastholde dig selv som syg - men du skal altså også være realistisk".

[LoneR]

det er sgu skide svært - men det er rigtigt, at "alle andre" ikke findesi lyset af, at alle andre bare kan det hele.

Du må lære ikke at tænke så meget frem.Gerne have mål og planer, men ikke gruble om, hvordan du dog skal klare det osv - alting forandrer sig hele tiden, du skal nok nå det du gerne vil, når tiden er inde - måske vil du noget helt andet, end du tror nu.

Du stiller for store krav til dig selv. Du er sgu ikke så gammel - giv dig tid til at vokse, sammen med din sygdom, og gemme de store ønsker og krav et stykke tid.

Gør ting DU har lyst til.

[annetteB]

Den der balancegang, har jeg det utrolig vanskeligt med. Jeg er så pisse træt af, at skulle overveje hvert eneste skridt jeg tager- jeg føler mig som en marionetdukke.
Jeg kan langt hen af vejen styre min sygdom – har nogle gode redskaber til at takle bl.a. angst. Med andre ord er jeg nogenlunde god til at balancere på den her line og ikke træde ved siden af – men det virker bare så nytteløst, når jeg – hver gang jeg synes det går godt – bliver overtaget af ”noget”, der hiver i trådene og vælter mig af pinden.

Hver gang, jeg får losset mig selv bagi og kommer op og stå, ryger jeg bare på snuden igen.

Det er meget nemt at sige, at man skal ”tage en dag af gangen” – men hvordan gør man det? Hvordan indstiller man sig på, at man ikke kan lave langsigtede planer? Jeg er 24 år gammel – mit liv er et endeløst hav af planer og håb. Men usikkerheden og angsten for fremtiden tager gang på gang magten.

Når jeg læser ovenstående, så¨tænker jeg: Det er jo sådan livet ER??!
Kronisk sygdom eller ej: der sker HELE TIDEN NOGET, der vælter alle ens møjsommeligt formede og forberedte planer og håb. Og så rejser man sig op igen, får lortet på fode, begynder at planlægge....og så kommer der IGEN den der ting, der vælter alting.
Man må vel fortsætte som man plejer: få lortet på fode, samle skårene op, synke snottet...og begynde at planlægge påny, som om der rent faktisk VAR en imorgen og et håb om at "denne gang- SÅ lykkes det"
Uanset om det lykkes eller ej?

[LoneR]

Det er faktisk noget helt andet, at få væltet læsset, når man er psykisk syg, end når man er rask.
Vi andre raske har andre ressourcer at trække på, fysiske og psykiske reserver vi kan bruge - det er anderledes når man har en psykisk sygdom ofte.
man er jo i forvejen ikke helt velfungerende, især ikke hvis man først er ved at skulle lære at skabe et liv med en sygdom.